Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году
При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.
Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка
При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена
По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний
Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.
На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
С января 2025 года все медорганизации в стране должны работать по клиническим рекомендациям. Но споров вокруг этого решения много.
С начала 2025 года семаглутид включен в клинические рекомендации по ожирению, что упрощает процесс выписки.
Пациентские сообщества назвали недостатки обновленных критериев оценки медпомощи
Представители медицинского сообщества и НКО часто высказывают опасения, что воспроизведенный лекарственный препарат не прошел клинические исследования
Вводить механизм «второй лишний» слишком рано, побочным эффектом может стать удорожание лекарств: полностью локализованный препарат может оказаться «золотым».
Патогенетическая терапия должна стать доступной максимальному числу пациентов с СМА
