Цель проекта — показать, что физические ограничения не являются преградой для самовыражения, эстетики и активной жизни.
Сегодня наша публикация — это слова благодарности и восхищения каждой из вас.
Друзья, делимся новостями из самой гущи событий!
11 марта в Ставрополе — очная Школа для пациентов с ВЗК: от новых терапий до маршрутизации и связи кишечника с суставами.
В Воркуте НКО, врачи и власть договорились строить общую систему реабилитации.
Иркутские эксперты ВСП — от игропрактик до аналитики МСЭ: качество работы, которое формирует будущее всего пациентского движения в России.
Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента
Организация планирует развивать в Воркуте доступную реабилитацию: занятия ЛФК, скандинавскую ходьбу и психологическое консультирование.
Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.
Если в вашем регионе говорят, что «препарата нет в стране» или «поставки прекращены» — это неправда.
Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации
Главная тема «Школы» — анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева).
Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.
Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.
Событие объединило пациентов диализных центров, людей после трансплантации органов, доноров и медицинских работников.
В Международный день редких заболеваний подопечные фонда «Подсолнух» получили по-настоящему волшебный подарок — путешествие во времени!
Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.
Почти половина россиян все еще не доверяет телемедицине, несмотря на развитие технологий
Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии
Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.
А еще большая проблема – это либидо.
С какими заболеваниями помогают справиться новые препараты, включенные в список ЖНВЛП
Мы потеряли не просто профессионала высочайшего класса, а родного по духу человека
Она всегда была рядом — поддерживала, объясняла, помогала, вселяла надежду
