Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.
Если в вашем регионе говорят, что «препарата нет в стране» или «поставки прекращены» — это неправда.
Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации
При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат
Главная тема «Школы» — анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева).
Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.
Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.
Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.
Событие объединило пациентов диализных центров, людей после трансплантации органов, доноров и медицинских работников.
Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ
В Международный день редких заболеваний подопечные фонда «Подсолнух» получили по-настоящему волшебный подарок — путешествие во времени!
Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.
Резервный механизм для орфанных пациентов работает лишь для 11 регионов — остальные остаются без терапии.
Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями
Почти половина россиян все еще не доверяет телемедицине, несмотря на развитие технологий
Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии
Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.
А еще большая проблема – это либидо.
С какими заболеваниями помогают справиться новые препараты, включенные в список ЖНВЛП
Мы потеряли не просто профессионала высочайшего класса, а родного по духу человека
Она всегда была рядом — поддерживала, объясняла, помогала, вселяла надежду
Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»
Итоги исследования представят на круглом столе, посвященном Всемирному дню почки.
Главврачи должны проверять квалификацию врачей, но это не всегда работает.
