В Ульяновске гастроэнтерологи, ревматологи, эндоскописты и психиатры соберутся вместе, чтобы рассказать пациентам с ВЗК, как выстроить маршрут лечения и не потерять себя.
Активисты «Доверия» заглянули за кулисы медицины: от стерильных цехов «Биокада» до первого в России кабинета ВЗК в 31-й больнице.
Орфанная болезнь бьет не только по пациенту, но и по всей семье, загоняя её в «ловушку бедности».
Главная тема ‒ как помочь человеку с ХБП, на диализе или после пересадки органа вернуться к полноценной жизни: физически, психологически и социально.
В Чите состоялась Седьмая школа пациента, посвящённая жизни с хронической болезнью почек и современным методам заместительной почечной терапии.
Сладкий итог сложной работы — непрерывность терапии, где бы ни оказался пациент.
Болезнь Бехтерева — это тяжелый вызов, который редко переносят в одиночку
Пациенты, их родственники и сотрудники диализных центров совершили экскурсионную поездку в музейный комплекс гражданской и военной техники в Верхней Пышме.
«Солнечная марка» — не просто выставка, а голос: дети с первичными иммунодефицитами рисуют себя через подсолнухи — уникальные, разные, живые.
18-22 мая в Женеве проходит 79-ая Ассамблея Всемирной Организации Здравоохранения!
ВЗК — не «просто расстройство желудка». 7 мифов, которые отдаляют диагноз, осложняют лечение и крадут годы жизни. Пора узнать правду.
Воспалительное заболевание кишечника – это серьезное испытание.
«Доверие» — не фонд, а голос: единственная в России организация, которая объединяет 47 регионов, чтобы пациенты с ВЗК получали не просто диагноз, а жизнь.
Кровь в стуле, боль, усталость — не «просто стресс», а сигнал: кишечник кричит о помощи.
10 миллионов людей живут с болезнью, которую не видно со стороны. Сегодня весь мир надевает фиолетовые ленты — чтобы напомнить: ВЗК часть жизни, но не вся жизнь.
Игры, чек-листы, «блокнот ответственного пациента» — инструменты, которые превращают пассивного больного в партнёра врача.
Ботулинотерапия есть в рекомендациях, но не в ОМС: врачи делятся лайфхаками, как запустить услугу в госклинике — и не утонуть в бюрократии.
ПИД — диагноз, который нельзя пропустить: в Элисте врачи учатся видеть редкие иммунодефициты вовремя.
Промты вместо прокрастинации: активисты учат ИИ писать посты, упрощать медицинские термины и сохранять эмпатию.
Образовательные, спортивные и просветительские мероприятия объединили врачей, пациентов и партнёров вокруг темы здоровья почек.
Минздрав пока не планирует включать тесты на инфекцию в программу медосвидетельствования иностранцев
Решение стало результатом совместных действий и обращений.
Пациентская организация «НЕФРО-ЛИГА» отметила заслуги оренбургского врача Михаила Кагана.
ПИД — не только диагноз, но и ловушка бедности: 70% семей с ребёнком-орфанином сталкиваются с непредвиденными расходами.