В День редких болезней фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст»

Мероприятие пройдет на площадке Школы управления Сколково. Организатор – БФ «ПОДСОЛНУХ», при поддержке Клуба Экоздрав Центра развития здравоохранения Сколково (модератор дискуссии - Марина Велданова, директор Центра развития здравоохранения Сколково, профессор бизнес-практики)

В программе:

• Качество жизни семей с орфанным пациентом - ключевой ориентир программ в сфере здравоохранения (Бакрадзе И.В. президент фонда «ПОДСОЛНУХ», эксперт рабочей группы по защите прав семей с детьми с ограниченными возможностями и детьми-инвалидами Экспертного Совета Комитета ГД РФ по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства
• Специфика типов наследования и важности семейного генетического консультирования (Кузьменко Н.Б., заведующая отделом оптимизации лечения первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ
• Правовой статус пациента с орфанным заболеванием: быть или не быть? (Посадкова М. В. руководитель правовой службы фонда «ПОСДСОЛНУХ», доцент кафедры медицинского права Сеченовского университета)
• Как современные генетические технологии способствуют здоровью семьи (Екимов А.Н., к.м.н. заведующий лабораторией преимплантационного генетического тестирования и диагностики, ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России)

28 февраля начало в 12:00
ссылка на подключение к прямой трансляции: https://skolkovoru.zoom.us/j/85718300409?pwd=6riYKgn14TuyXModG8hkUrFo7biIuq.1

Код доступа: 510908
Идентификатор конференции: 85718300409