Началась Всемирная Неделя первичных иммунодефицитов (ПИД), которая отмечается каждый год в последнюю декаду апреля. В России уже более 10 лет Неделю ПИД инициирует Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная благотворительная организация, которая системно поддерживает людей с врожденными иммунными нарушениями
В рамках просветительской программы Недели ПИД «ПОДСОЛНУХ» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Исследование проводится с 2019 года, в этом году также проведен отдельный срез по исследованию качества жизни семей с орфанным пациентом в целом. В нем, в частности, отмечается, что 70,9% семей, воспитывающих детей с ПИД, не раз в течение года сталкиваются с непредвиденными расходами. Даже при наличии планового лечения это создает режим постоянной финансовой нестабильности.
По словам президента благотворительного фонда «Подсолнух», члена Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирины Бакрадзе, в семьях, где воспитываются дети с редкими патологиями, практически всегда наблюдается падение доходов на фоне роста расходов. Согласно данным исследования:
Госпитализация, осложнение, необходимость срочной реабилитации — все это снижает уровень жизни. Хроническое заболевание члена семьи ведет к экономическому истощению. Часто один из родителей вынужден увольняться или сокращать занятость, что также ведет к финансовой нестабильности.
«Орфанная семья» попадает в «ловушку бедности», отмечает Ирина Бакрадзе, и чтобы из нее выбраться - требуется система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей: «Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании идет речь о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями».
По мнению экспертов фонда, системная поддержка должна включать, помимо лекарственной терапии, меры по сохранению занятости родителей, развитию социальной инфраструктуры и программ, которые помогут пациенту с ПИД стать полноправным участником социальной и экономической жизни общества.
