На заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения Ивановской области, который состоялся 22 октября 2026 года главной темой стало создание центра рассеянного склероза в Иванове.
В регионе живут около 1500 человек с этим диагнозом, и сегодня они остаются практически без специализированной поддержки. Обсуждение получилось непростым, но важным.
Рассеянный склероз: что волнует пациентов
- Полноценных консультаций неврологов по месту жительства нет: пациенты получают информацию друг от друга или ищут помощи в других регионах. «Полноценной консультации врачей нет. Пациенты не знают, что делать в плане течения болезни», — прозвучало от приглашенной на заседание пациентки с РС.
- В Ивановской области не назначают терапию второй линии — это нонсенс, учитывая, что регион единственный такой в России. Врачи не назначают современные препараты, а пациенты вынуждены ждать или обращаться в федеральные центры.
- Реабилитационные центры готовы принимать пациентов с рассеянным склерозом, но никто их туда не направляет. При этом в реабилитационном центре есть реабилитологи, неврологи, специалисты по ботулинотерапии, нет только направлений пациентов с РС.
- Предложено организовать школы для пациентов (по аналогии со школами сахарного диабета) и включить тему рассеянного склероза в программы повышения квалификации врачей на базе медакадемии.
Открытие центра: сложности и решения
- Планируется создать центр на функциональной основе на базе областной клинической больницы.Однако в неврологическом отделении всего два врача, которые перегружены и в стационаре, и в консультативно-диагностическом центре. Для полноценной работы центра потребуется дополнительная штатная единица.
- Медуниверситет — федеральное учреждение, поэтому любые инициативы на его базе требуют согласования с Минздравом РФ. Проще развивать центр на подведомственной областной больнице.
- Назначен новый главный внештатный специалист- невролог Елена Николаевна Дьяконова (профессор кафедры неврологии КубГМУ), которая будет прорабатывать вопрос создания центра. Прозвучало предложение заслушать её на общественном совете и подключить к решению проблемы.
Лекарственное обеспечение: мошенничество и дефицит
Заместитель директора департамента здравоохранения Ивановской области Бондар Людмила Николаевна выступила с докладом по лекарственному обеспечению. Особенно она акцентировала внимание на следующих вопросах:
- Участились случаи, когда пациенты выписывают несколько рецептов подряд, не получают препараты, покупают их за свои деньги, а затем через суд требуют компенсацию. Прокуратура в курсе, есть возбуждённые уголовные дела. Департамент тесно взаимодействует с надзорными органами.
- Законодательно запрещено выписывать более 5 препаратов без решения врачебной комиссии, но пациенты порой приносят стопки рецептов на 15–20 наименований, включая дублирующие препараты (например, ривароксабан и апиксабан). Это опасно для жизни.
- С рынка уходят некоторые лекарства, включая иммуноглобулины. Департамент отслеживает наличие через Росздравнадзор, ведёт переговоры с заводами, но не всё зависит от региона. Российские дженерики не хуже зарубежных аналогов, и пациентов постепенно переводят на них.
Баклафеновая помпа: рискованно без опыта
- Обсуждалась установка баклафеновой помпы детям. В институте Бурденко из 123 установок 23% осложнений— каждый четвёртый случай. Для трёх детей, проживающих в Ивановской области, требуется 12 заправок в год, а без постоянной практики поддерживать помпу сложно.
- Обучение занимает 36 часов, но нужны как минимум два обученных доктора. Прозвучало мнение, что безопаснее направлять пациентов в федеральный центр, чем начинать с нуля в регионе.
Совет общественных организаций продолжит держать на контроле создание центра рассеянного склероза, подготовку врачей и информирование пациентов. Планируется пригласить на следующее заседание совета общественных организаций по защите прав пациентов Ивановской области главного внештатного невролога, проработать вопрос школ для пациентов и маршрутизации в реабилитационные центры. Департамент здравоохранения открыт к диалогу, но решения требуют межведомственного взаимодействия и дополнительных ресурсов.
