С августа 2025 года по июль 2026 года в Кирове работал проект «Жизнь в радость» - первая в регионе комплексная программа немедикаментозной поддержки для людей с рассеянным склерозом (РС).
За 11 месяцев участники прошли более 800 занятий по психологии, адаптивной физкультуре и когнитивному развитию. Подведем итоги проекта.
Рассеянный склероз — хроническое заболевание центральной нервной системы, которое постепенно ограничивает человека в движении, памяти и общении. Более 70% людей с этим диагнозом живут в состоянии постоянной тревоги. Лекарства помогают замедлить прогрессирование, но не дают ответа на главный вопрос: как сохранить качество жизни здесь и сейчас?
Ответ на этот вопрос искала Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (КРООИБРС Киров). С августа 2025 по июль 2026 года при поддержке Фонда президентских грантов организация реализовала проект «Жизнь в радость». Участниками стали более 80 человек с РС в возрасте от 18 до 70 лет, проживающих в Кирове.
Что сделали за 11 месяцев
Проект выстроен по трём направлениям: психологическая помощь, физическая реабилитация и тренировка памяти с вниманием.
Психологическая поддержка включала 200 индивидуальных консультаций и 224 групповых занятия по обучению техникам релаксации. Люди учились справляться с тревогой, бессонницей и чувством одиночества - без советов «не нервничай», а через конкретные дыхательные, телесные, арт-терапевтические практики.
Физическая активность была представлена тремя видами занятий: 160 тренировок в тёплом бассейне (аквагимнастика), 64 занятия адаптивной йогой и 224 сеанса дыхательной гимнастики. Все упражнения подбирались практически индивидуально, с учётом возможностей каждого. Для маломобильных участников был организован трансфер на такси, на занятиях работали подготовленные волонтёры.
Когнитивное развитие - направление, которое в регионе раньше почти никто не развивал. Участники провели 224 игры на развитие памяти, приняли участие в 9 познавательных литературных обзорах и 6 встречах-обсуждениях книг. Занятия проводились в игровой форме, без оценок и соревнований. Люди, которые боялись забыть имя или адрес, снова поверили в свою память.
Выездные слёты - особая глава проекта
За время реализации прошли три выездных тимбилдинг-слёта, в которых приняли участие 270 человек — это сами пациенты, их родственники и волонтёры. Программа включала литературные встречи с писателями, интеллектуальные викторины, творческие мастер-классы, игры на сплочение и даже танцевальные марафоны. По отзывам участников, именно выезды стали для них самым ярким событием и возможностью отвлечься от болезни, побыть среди своих и просто почувствовать себя живым.
А что говорят участники?
Ирина Шутылева: «В воде ощущаешь себя как до диагноза. Ходишь без поддержки, тяжести в ногах нет. Всё даётся легче»
Максим Завражных: «Проект сделал мою жизнь структурированной. Я перестал чувствовать себя один на один с диагнозом».
Владимир Шабардин: «Аквагимнастика восстанавливает утраченные возможности. Я стал лучше двигаться. Врач обратил на это внимание».
Наталья Виноградова (волонтер): «С этими людьми интересно, весело, познавательно, как со второй семьёй».
Светлана Булдакова (волонтер): «На таких мероприятиях приходит понимание: жить в радость можно».
Жанна Шиврина: «На слётах нет деления на «пациентов» и «волонтёров». Все вместе играют, мастерят, общаются. И главное - смеются»
Итоговые цифры и смыслы:
Но главное не в цифрах. Главное - люди, которые перестали чувствовать себя один на один с болезнью. У них появилось место, где не надо объяснять, почему сегодня нет сил. Где можно молчать в углу с чашкой чая - и это нормально. Где рядом есть те, кто понимает без слов.
Что дальше?
Проект «Жизнь в радость» завершается, но созданное сообщество продолжает жить. КРООИБРС Киров планирует сохранить часть активностей (психологические группы, когнитивные тренировки, совместные встречи, творческие мероприятия) на волонтёрских началах и искать новые источники финансирования. Опыт показал - даже с тяжёлым диагнозом можно жить полноценно, если рядом есть поддержка и понимание.
Проект «Жизнь в радость» реализован Кировской региональной общественной организацией инвалидов – больных рассеянным склерозом с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
