В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который ежегодно отмечается 27 мая, в Новосибирске начала работу Всероссийская конференция ОООИБРС «Рассеянный склероз». На одной площадке собрались представители пациентского сообщества, ведущие неврологи, организаторы здравоохранения, представители органов власти и международных пациентских организаций, чтобы обсудить современные подходы к лечению, реабилитации и организации помощи людям с этим заболеванием.
По данным Министерства здравоохранения России, сегодня в стране насчитывается более 105 тысяч человек с рассеянным склерозом, причем свыше 80% из них — люди трудоспособного возраста. В приветственном обращении к участникам конференции заместитель министра здравоохранения РФ Евгений Камкин отметил, что заболевание чаще всего развивается у молодых и активных людей и при отсутствии современного лечения может приводить к ранней инвалидизации и значительному снижению качества жизни.
В рамках открытия были подведены итоги работы Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом за последние пять лет и обозначены дальнейшие задачи по развитию системы помощи пациентам. С приветствиями к участникам обратились представители Министерства здравоохранения РФ, Комитета Государственной Думы по охране здоровья, президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, представители Международной федерации рассеянного склероза, а также президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
«Сегодня рассеянный склероз уже нельзя рассматривать исключительно как медицинскую проблему. За каждым диагнозом стоит человек, которому важно сохранить возможность учиться, работать, создавать семью и жить полноценной жизнью. Поэтому мы говорим не только о лекарствах, но и о доступности помощи, реабилитации, информировании пациентов и их участии в принятии решений, связанных с лечением. Именно для этого существуют такие площадки — чтобы врачи, пациенты, общественные организации и государство вместе искали решения, которые реально меняют жизнь людей», — отметил Ян Власов.
Одной из центральных тем первого дня стала непрерывность терапии при рассеянном склерозе. Эксперты обсудили риски смены лечения, современные подходы к ведению пациентов и роль самого пациента в достижении результатов терапии. Отдельное внимание было уделено патогенетическому лечению заболевания и новым возможностям лекарственной терапии.
Серьезное внимание участники конференции уделили вопросам лекарственного обеспечения, поскольку доступ к современной терапии во многом определяет долгосрочный прогноз и качество жизни пациентов.
Практическое продолжение дискуссии состоялось в ходе выездной программы. Участники посетили Центр восстановительной и реабилитационной медицины «Парус», где познакомились с современными возможностями реабилитации пациентов с неврологическими заболеваниями. Представленные технологии показали, насколько важную роль сегодня играет реабилитация в сохранении самостоятельности и качества жизни людей с рассеянным склерозом.
Затем состоялся круглый стол, посвященный вопросам реабилитации пациентов с РС. Специалисты обсудили современные подходы к физической терапии, организацию реабилитационной помощи и вопросы коммуникации между врачом и пациентом.
После этого участники конференции посетили Центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний на базе Новосибирской областной клинической больницы. Здесь прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам в регионе.
В центре обсуждения оказались вопросы ответственности пациентов за сохранение собственного здоровья, взаимодействия органов власти, медицинского и пациентского сообществ, качества жизни людей с рассеянным склерозом, а также роль специализированных центров в обеспечении современной терапии и информировании пациентов.
Подобные площадки позволяют не только обмениваться профессиональным опытом, но и формировать решения, от которых напрямую зависит качество и продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом.
