Одной из ключевых тем Всероссийской конференции «Рассеянный склероз» стало противоречие между задачами современной терапии и действующими механизмами лекарственного обеспечения. Представители пациентского сообщества и ведущие специалисты обсудили, как обеспечить людям своевременный доступ к лечению в период, когда оно еще способно предотвратить развитие необратимых нарушений.
Как отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, современные возможности терапии позволяют существенно замедлять прогрессирование многих тяжелых неврологических заболеваний и предупреждать инвалидизацию. Поэтому своевременное начало лечения становится одним из ключевых условий сохранения функций, самостоятельности и качества жизни пациента. Вместе с тем, по словам эксперта, в действующей системе лекарственного обеспечения сохраняется противоречие: в ряде случаев доступ к дорогостоящей терапии оказывается связан с уже установленным статусом инвалидности, тогда как сама терапия необходима именно для того, чтобы не допустить ее развития. «Задача современной медицины — предупреждать инвалидизацию, а не адаптировать человека к уже наступившей утрате функций. Пациент должен получать лечение тогда, когда оно еще способно изменить прогноз заболевания, а не после того, как возможности профилактики уже упущены», — подчеркнул Ян Власов.
Необходимо рассмотреть вопрос получения инвалидности на этапе постановки диагноза потенциально инвалидизирующего заболевания для своевременного старта патогенетической терапии и предупреждения развития необратимого неврологического дефицита.
При этом проблему нельзя решить исключительно совершенствованием маршрутизации пациента. По мнению Власова, речь идет не только о работе медицинских организаций, врачебных комиссий или региональных органов здравоохранения, но и о действующих нормативных механизмах лекарственного обеспечения. Эта тема многие годы остается в центре обсуждения пациентского сообщества и требует дальнейшего обновления нормативной базы.
Развитие эта тема получила в докладе президента фонда «Особая забота» Максима Загрядского и последующей экспертной дискуссии. Одним из центральных вопросов стало различие между назначением терапии и фактическим обеспечением пациента назначенным препаратом. По словам Загрядского, при наличии медицинских показаний врач может принять решение о необходимости терапии. Однако после этого начинается следующий этап — лекарственное обеспечение пациента, включающее вопросы финансирования, закупочных процедур, региональных механизмов обеспечения и сроков получения препарата. Именно здесь, по мнению участников обсуждения, возникают основные системные барьеры.
Эксперты отметили, что назначение препарата само по себе еще не означает возможность своевременно его получить. Для пациента отсутствие необходимого лекарственного препарата, задержка закупки или отсутствие механизма обеспечения могут иметь те же последствия, что и отсутствие лечения.
В качестве примера Ян Власов привел данные о том, что за предыдущий год в стране не состоялось около 50 тысяч аукционов на закупку лекарственных препаратов. По мнению участников дискуссии, подобные ситуации демонстрируют, что риски для пациента возникают не только на этапе принятия медицинского решения, но и при организации лекарственного обеспечения.
Особое внимание этой проблеме уделила руководитель Центра аутоиммунных заболеваний нервной системы Тюменской области Стелла Сиверцева. Она подчеркнула, что при тяжелых демиелинизирующих заболеваниях своевременное начало терапии имеет принципиальное значение, поскольку задержка лечения может привести к необратимой потере функций и значительно ухудшить прогноз заболевания.
В ходе конференции также отмечалось, что потеря времени возможна на разных этапах пути пациента — от диагностики и маршрутизации до получения назначенного препарата. По мнению экспертов, именно поэтому обеспечение своевременного доступа к терапии должно рассматриваться как важная составляющая профилактики инвалидизации.
Роль пациентских организаций в этой работе участники конференции назвали одной из ключевых. По словам Яна Власова, именно пациентское сообщество на протяжении многих лет поднимает вопросы совершенствования действующей модели лекарственного обеспечения, помогает выявлять системные проблемы и сопровождает пациентов на пути к получению необходимого лечения.
Источник: Русский врач
