В преддверии Общероссийского дня рассеянного склероза президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ян Власов рассказал о том, как за последние десятилетия изменилась помощь пациентам и какие факторы помогают людям с этим диагнозом сохранять качество жизни.
По его словам, ситуация с рассеянным склерозом в России изменилась кардинально. Если раньше постановка диагноза могла занимать годы, а многие пациенты быстро сталкивались с тяжёлой инвалидностью, то сегодня заболевание диагностируется значительно быстрее, а современные методы терапии позволяют существенно замедлять его развитие.
«Проблема рассеянного склероза сегодня стала управляемой. Полного излечения пока не существует, но создана система помощи пациентам, появились современные препараты, клинические рекомендации, специализированная медицинская помощь и федеральные программы лекарственного обеспечения», — отметил Ян Власов.
Рассеянный склероз остаётся одним из самых значимых неврологических заболеваний молодого возраста. В мире с ним живут около трёх миллионов человек. Чаще всего болезнь развивается у молодых людей 25–30 лет, при этом около трёх четвертей пациентов составляют женщины.
Особенность заболевания заключается в том, что его первые симптомы могут быть самыми разными. У одних пациентов появляются нарушения зрения, у других — проблемы с координацией движений, слабость, головокружение или необычные ощущения в конечностях. Именно поэтому многие люди сначала обращаются не к неврологу, а к врачам других специальностей.
При этом своевременное начало лечения имеет принципиальное значение. Современная терапия позволяет отсрочить развитие инвалидизации и сохранить активность пациента на долгие годы.
Отдельное внимание Ян Власов уделил вопросам качества жизни. По его словам, на состояние человека влияет не только лечение, но и возможность сохранять социальную активность, общаться, заниматься любимыми делами и чувствовать свою востребованность.
«Социальная активность для таких людей может стоять практически на одном уровне с лекарственной терапией. Мы видим это на примере активистов пациентского движения, которые десятилетиями участвуют в общественной работе, сохраняют высокий уровень вовлечённости в жизнь и дольше остаются активными», — подчеркнул он.
В разных регионах пациентские организации реализуют множество инициатив: от спортивных и танцевальных программ до совместных поездок, встреч, образовательных мероприятий и семейных проектов. Такие форматы помогают людям не оставаться один на один с заболеванием, получать поддержку и обмениваться опытом.
Ян Власов также отметил, что рассеянный склероз в большинстве случаев не передаётся по наследству напрямую, а сам диагноз не является препятствием для создания семьи и рождения детей.
Отдельно он остановился на возможностях реабилитации. Сегодня медицинская реабилитация пациентов с рассеянным склерозом включена в систему обязательного медицинского страхования. Она помогает людям восстанавливать двигательные навыки, адаптироваться к бытовым задачам и дольше сохранять самостоятельность.
По мнению эксперта, ключевыми условиями сохранения качества жизни остаются ранняя диагностика, своевременное начало лечения, грамотная реабилитация и активное участие самого пациента в собственной жизни.
«Если человек столкнулся с рассеянным склерозом, важно как можно раньше начать лечение и принять эту ситуацию как часть своей жизни. Тогда можно прожить долгие годы, зная о диагнозе, но не позволяя ему определять всю свою жизнь», — отметил Ян Власов.
